Жизнь за 160 миллионов рублей. Как живут дети со СМА

Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, возникающее в детском возрасте: оно появляется лишь у одного младенца из 6 тысяч. Как влияет СМА на организм? Заболевание начинает прогрессировать из-за того, что организм человека производит меньше белка, который отвечает за рост и работу нервных клеток спинного мозга. Ребенок со СМА не может держать спину и голову, что приводит к постепенному атрофированию мышц. Самая неблагоприятная форма СМА — младенческая. Если дети вовремя не получат лекарство, то они могут просто не дожить до двух лет — появляются трудности с глотанием и дыханием. Цена жизни Сегодня на просторах интернета все чаще можно увидеть призывы для сбора денег на «волшебный» укол «Золгенсма», причем препарат не зарегистрирован в России. Цена за одну капельницу неподъемная — 160 тысяч рублей. Помимо этого, на данный момент в нашей стране доступно всего два лекарства: «Рисдиплам» и «Спинраза», которые в прошлом году были включены в перечень жизненно необходимых. В 2020 году проблемами, связанными с организацией медицинской помощи для детей с тяжелыми заболеваниями, в нашем регионе занимался Леонид Огуль. Депутат не раз обращался в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о закупке лекарств. Для регионального бюджета сумма просто космическая: ампула самого дешевого препарата — 8 млн рублей. Необходимый курс — 10 уколов. И все же Леонид Огуль добился своего. Как мы писали ранее, в начале 2020 года Владимир Путин подписал указ о создании Фонда помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». В бюджет организации было направлено 60 миллиардов рублей за счет налогов с доходов физических лиц. Фото: vk.com/maksim_sma1 Однако даже государственные благотворительные фонды не могут помочь всем нуждающимся. Алина Кочеткова, наша маленькая землячка с подтвержденным СМА 1 типа, не попадает под жесткие критерии организации — чтобы получить «Золгенсма», ребенку должно быть не более 6 месяцев. Не успел «запрыгнуть в последний вагон» и Максим Гришин, житель города Киров. Заболевание постепенно забирает у мальчика жизненные силы. Всего один укол способен повернуть время и заменить поломанный ген. Таких случаев по миру очень много. По данным реестра фонда «Семьи», на 2021 год в России было зафиксировано 1097 пациентов с подтвержденным СМА. Фонды помощи Для получения денег родители малышей со СМА вынуждены обращаться в частные благотворительные фонды, которые действительно могут помочь. Так, например, движение актрисы Алены Хмельницкой «Звезды на ладошке» помогает детям со спинальной мышечной атрофией. Именно этот фонд, совместно с помощью бизнесмена Алишера Усманова, спас еще одного маленького астраханца Леню Ямковского. Получив долгожданный укол препарата «Золгенсма», мальчик обрел шанс на яркую и здоровую жизнь. Фото автора Karolina Grabowska: Pexels

Фотоматериалы к новости: