Самый дорогой препарат от СМА появился в России

Оператор системы маркировки "Честный знак" — Центр развития перспективных технологий (ЦРПТ) заявил, что препарат "Золгенсма" официально появился в РФ. Лекарство находится в гражданском обороте и имеет все соответствующие маркировки. "Золгенсма" производства швейцарской компании Novartis - это один из самых дорогих препаратов в современном медицинском обороте. Лекарство от спинальной мышечной атрофии прошло российскую сертификацию в конце прошлого года. Теперь оно находится в гражданском обороте и имеет все соответствующие маркировки. Особенности рынка лекарств от редких болезней обуславливают космическую цену "Золгенсма" - одна доза стоит более 2 млн долларов. По данным РИА "Новости", три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. В 2020 году многие астраханцы узнали больше про тяжёлую генетическую болезнь - спинальную мышечную атрофию. Лёня Ямковский, маленький мальчик из Астрахани, страдает СМА, и его родители обращались за помощью ко всем неравнодушным. Состояние ребёнка должен был улучшить - и улучшил - всего один укол. У детей со спинально-мышечной атрофией постепенно отказывают конечности, потом и другие органы, и малыш со временем просто не может самостоятельно дышать. Лечение стало возможным для семьи Ямковских – сбор официально был закрыт в октябре 2020-ого, недостающую сумму предоставил благотворительный фонд Алишера Усманова. По данным фонда "Семьи СМА" в нашей стране каждый год рождается около 300 детей со спинальной мышечной атрофией. В начале 2021 года глава государства Владимир Путин подписал указ о создании Фонда "Круг добра". Организация использует средства, полученные в результате повышения ставки на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 миллионов рублей. Всего в перечень соответствующих заболеваний и необходимых лекарств вошли 30 состояний и 41 препарат. Как сообщает пресс-служба организации, сейчас среди 3,5 тысяч подопечных Фонда – более 1 тысячи детей со СМА. Фонд по назначению врачей бесплатно обеспечивает их одним из трёх дорогостоящих препаратов. "Эврисди" (рисдиплам) и "Спинраза" (нусинерсен) к моменту создания Фонда уже были зарегистрированы и выведены в оборот в России. После регистрации "Золгенсма" в РФ удалось избежать ожидания вывода препарата в гражданский оборот, продолжить покупки и этого препарата. То есть, поставки лекарства в нашу страну уже шли. В первом полугодии 2022 года экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил 58 заявок на Золгенсма, за всё время работы созданного в 2021-м году Фонда — 79. В том числе в 2022-м году 17 детям была одобрена смена терапии на "Золгенсма". Фото: Круг добра