В Астрахани проводят единственный в мире фестиваль по проблемам орфанных заболеваний

Ежегодно со всей страны на фестиваль «Редкая жара» в Астрахань съезжаются общественники, представители органов власти и медицинского сообщества и, конечно же, сами «редкие люди», на чью долю выпало жить с непростым диагнозом «орфанное заболевание».  В этом году, 10 июля, фестиваль стартовал уже в четвёртый раз. Опыт прошлых лет показал, что такое заметное, привлекающее внимание событие, с яркой концертной программой, привлечением экспертов и участием самих «орфанников», готовых делиться личными историями борьбы с недугами, помогает сдвинуть с места некоторые вопросы обширной проблемы редких заболеваний. О том, что это за фестиваль, кто эти «редкие люди», с какими проблемами они сталкиваются и что необходимо сделать для решения этих проблем, рассказали в студии программы «Вечерняя Астрахань» на телеканале «Астрахань 24» участники IV фестиваля «Редкая жара» Анна Белова и Кирилл Куляев. Видео: «Астрахань 24»