Астраханская область одной из первых в стране подала заявку в Минздрав России в рамках созданного Фонда «Круг добра» для поддержки тяжелобольных детей, в том числе с орфанными заболеваниями со списками детей с трудноизлечимыми заболеваниями, нуждающихся в обеспечение лекарственными средствами. По словам министра здравоохранения Астраханской области Алексея Спирина, в данном вопросе каждая минута имела значение и существовала острая необходимость сделать все необходимые заявки максимально оперативно.

- Такая поддержка со стороны государства позволит существенно увеличить количество и качество оказываемой помощи нуждающимся маленьким астраханцам и привлечь дополнительное внимание общества к проблемам людей с редкими болезнями. В списке детей с трудноизлечимыми заболеваниями в Астраханской области - 85 человек, а также 5 детей, страдающих спинальной​ мышечной атрофией, которые нуждаются в медикаментозной  поддержке. После подачи заявки вопрос обеспечения лекарственными средствами каждого такого пациента будет отслеживаться в индивидуальном порядке и находится на особом контроле до его полного решения, - подчеркнул министр.

Справка

Указ о создании Фонда «Круг добра» для поддержки тяжелобольных детей, в том числе с орфанными заболеваниями, подписал президент России Владимир Путин в​ начале 2021 года. ​ Фонд «Круг добра» будет финансировать лечение порядка 30 заболеваний, в том числе спинальную мышечную атрофию, миодистрофию Дюшенна, нейробластому, опухоли головного мозга.Фонд будет предоставлять лекарства (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, не входящие в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, средств и услуг, предоставляемых инвалидам.